Павлуша, наш долгожданный малыш!  

 ...счастью не было придела, когда мы узнали, что ждем малыша! Беременность протекала нормально, я чувствовала себя хорошо - никакого токсикоза и т.п., не валялась в постели, не сидела на месте, а можно сказать, порхала! После того, как доктор, проводивший УЗИ сказал, что у нас будет мальчик, мы выбрали имя нашему крохе - Паша и до его рождения постоянно разговаривали с ним, а он нам отвечал своими шевелениями!)))

Заранее договорились с доктором, который вел мою беременность, что он будет присутствовать на родах. 

Но за месяц до родов меня положили в роддом, что то не понравилось доктору по результатам доплера (было небольшое нарушение  кровотока между мной и сыночком), ставили капельницы и уколы. Там у меня заболел низ живота и "замечательный" доктор решил "укрепить" чтобы не начались преждевременные роды, назначил новые капельницы и таблетки (до будущих родов оставалось около 2х недель) и через несколько дней выписал домой.

Затем 2 июля мне было велено опять лечь в роддом для "подготовки" к родам, а 4 июля начались схватки и мой "замечательный" доктор сказал, что идем рожать... Я была так рада, что скоро встречусь с нашим долгожданным малышом, ничего не боялась, я была такой послушной, полностью доверяла своему доктору (как оказалось потом - зря).

Роды длились уже часов 9 - матка не раскрывалась, "благодаря" недавнему укреплению, а мой "замечательный" доктор продолжал издеваться надомной и Павлушей. Он ставил мне разные стимулирующие капельницы (штук 5), колол какие-то уколы, но ничего не помогало для раскрытия... так он промучил нас еще 6 часов и, наконец-то, родился Павлуша... его плюхнули мне на живот, я даже не успела на него посмотреть, а затем быстро перенесли на пеленальный стол... он не плакал, а я думала, что вот-вот услышу его голосок, но нет... прибежали врачи и куда-то унесли Пашеньку... я лежала с капельницей и ничего не понимала, а мой "замечательный" доктор с траурным видом ушел, ничего мне не сказав, только присутствовавший на родах анестезиолог сказал, что мой малыш устал, т.к. роды были тяжелые, сейчас немного отдохнет и его принесут мне в палату... так пролежала я одна еще час в родовой, все думала, как там мой малыш…

  Затем пришла акушерка и повела меня в палату,  она сказала мне, что мой малыш в палате интенсивной терапии, что он вообще не дышал…  я попросилась посмотреть на него, мне разрешили зайти… не передать словами и не дай Бог ни кому увидеть своего ребеночка таким, каким я впервые его увидела… мой маленький беззащитный мальчик лежал на специальном столе подключенный к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких) и еще куча непонятных трубочек и проводов было вокруг него…

Я была просто раздавлена… но я верила что мой сыночек выкарабкается…

На вторые сутки мы окрестили Павлика прямо в палате интенсивной терапии, приглашали отца Ивана из Березниковской церкви. Нас пускали каждый день на несколько минут посмотреть на Павлика и помолиться за него.

Мы благодарны врачу-неонатологу Татьяне Геннадьевне за то, что она спасла нашего мальчика и за ее отношение к нам. Она мне говорила, что впереди будет очень тяжело, что нужно очень много терпения,  тогда я еще не понимала что нас ждет…

Через  4 дня Павлушу в состоянии комы перевезли в отделение детской реанимации с диагнозами: церебральная ишемия 3 степени,  отек-набухание головного мозга,  судорожный синдром (т.к. через 40 минут после рождения были судороги), не исключалась травма шейного отдела позвоночника. В реанимации Павлик провел 16 суток (11 на ИВЛ).  Я приходила к нему каждый день, приносила сцеженное молочко и читала молитвы.

26 июля Павлика вместе со мной перевели в ОПН (отделение патологии новорожденных,  где мы находились еще 4 недели). Я впервые держала на руках своего сыночка, мою крошечку, впервые поцеловала его… это было счастье сквозь слезы…

О квалификации персонала ОПН, об их отношении к деткам и мамочкам сейчас писать не буду, это отдельная тема…но обязательно когда-нибудь вернусь к ней.

Выписали Павлушу домой с диагнозами: Гипоксически-гоморрагическое поражение ЦНС, ранний восстановительный период, судорожный синдром, синдром двигательных дисфункций 2 степени. Асфиксия в родах тяжелая, состояние после неонатальной комы 1-2 степени, отека головного мозга. ВЖК 3 степени, субэпендимальная гематома. Кровоизлияния в сосудистые сплетения.  Назначили целую кучу  серьезных лекарств, в том числе - противосудорожные.

22 августа через 1,5 месяца после рождения малыш приехал домой и встретился с родными. Мы были счастливы, что наш мальчик с нами дома, что наконец-то он поспит в своей кроватке, которая так долго его дожидалась, что наконец-то погуляет в коляске и что все самое страшное позади.

Но не все было так, как хотели мы, мальчик наш все время плакал, вообще всегда, а не плакал только когда спал. Нам нужно было постоянно ходить к неврологу, еще в роддоме нам сказали, что в Пермском крае, а тем более в Березниках нет хороших неврологов и если мы хотим вылечить ребенка нужно ехать в Питер или дальше.

В 4 месяца мы начали замечать у Павлика странные кивки, он резко поднимал ручки и ножки и прижимал головку к груди, местные «квалифицированные» врачи сказали нам, что это колики, что у малыша болит животик, поэтому он так делает и плачет постоянно. Мы успокоились ненадолго.

Пашенька, конечно, отставал в развитии, мы все списывали на долгое нахождение в реанимации, но эти странные кивки не давали мне покоя.

Перерыв весь интернет, я наконец-то, нашла видео детей с такими же кивками, в тот момент у меня земля ушла из под ног, я вообще не понимала что делать, я была в панике. Оказалось, что это так называемые инфантильные спазмы или синдром Веста (одна из самых серьезных форм детской эпилепсии) и что каждый раз во время этих приступов повреждается мозг Павлуши и они приносят страдания малышу.

На следующий же день мы «полетели» к неврологу, которой я сама сказала, что это инфантильные спазмы. Посмотрев бегло  на ребенка, а так же на результаты нейросонографии (УЗИ мозга) врач «высшей квалификации» вынесла вердикт, рассказав в красках, какое будущее ждет нас, что у моего ребенка «высохший» мозг (она сравнила его с сухим грецким орехом) и что из-за этого не будет расти череп, что мой ребенок практически «растение», и ничего уже не сделать…я была потрясена, эти слова звучали как приговор. Я не могла поверить, что наш долгожданный малыш никогда не сможет радоваться жизни, как другие детки, что никогда не прибежит ко мне, не обнимет и не скажет МАМОЧКА! Невролог дала нам направление в Пермь к главному эпилептологу Пермского края.

На следующий день мы помчались в Пермь, эпилептолог Елена Владимировна приняла нас без записи, посмотрела на Пашеньку и сказала, что ей нравится состояние малыша, т.к. он по ее словам, не лежит как «полешко», а гулит, перебирает ручками и ножками, сам хорошо сосет бутылочку, фиксирует взгляд, переворачивается с животика на спинку… Нам провели ЭЭГ-мониторинг (электроэнцефалографию), который показал гипсаритмию, подтверждающую синдром Веста,  назначили лекарства и дали рекомендацию на госпитализацию в ПКДКБ (Пермскую краевую детскую клиническую больницу). Из Перми мы возвращались с надеждой, с надеждой на то, что еще не все потеряно (хотя я всегда в это верила и верю).

Теперь перед нами стояла задача подобрать противосудорожную терапию для того, чтобы купировать приступы разрушающие мозг Павлика.

13 декабря нас госпитализировали в Пермь. Павлику назначили гормонотерапию, ставили уколы. Терапия дала побочное действие в виде гипервозбуждения. В течение 4х суток Павлуша спал по 4-5 часов только ночью, а весь оставшийся день стонал, был напряженный как струна. Вечером на 4е сутки он вообще не мог уснуть - стонал, его мучал повышенный тонус всех мышц, голова была постоянно повернута вправо и глаза смотрели только вправо (принудительный поворот глаз), мне было страшно смотреть на то, как мучается Павлуша. Ему давали различные успокоительные таблетки, чтобы он заснул, но он не засыпал, в 3 часа ночи Пашеньку отнесли в реанимацию и только после укола реланиума через час он смог уснуть. Но был и положительный результат, приступы удалось купировать, повторно проведенный ЭЭГ-мониторинг показал, что эпиактивности нет.

Нас выписали домой 29 декабря. Приступов не было, но меня беспокоило сильное напряжение ребенка – повышенный тонус всех мышц и постоянная фиксация головы вправо. 4 января напряжение Павлика усилилось  и его стало «выворачивать» с еще большей силой -  он заворачивал голову вправо, левую ручку назад и левую ножку постоянно держал согнутой. 12 января приступы вернулись, и вдобавок гипервозбуждение усугубляло ситуацию. Теперь Павлик постоянно стонал, плакал, выгибался, и даже не мог спокойно спать.

Мы постоянно ездим на консультации к Елене Владимировне (эпилептологу) в Пермь, стараемся вместе подобрать терапию, но пока безрезультатно, единственное – это удалось немного снять напряжение малыша. Павлуше назначен противосудорожный препарат ДЕПАКИН-ХРОНОСФЕРА,  принимать необходимо постоянно, его не выдают бесплатно - упаковки хватает на 8,5 дней +  САБРИЛ, продается только за рубежом, мы смогли достать за 75 евро, но и он не помогает.

Спасибо огромное Елене Владимировне, она дает надежду, не опускает руки, не забывает про нас, продолжает вместе с нами бороться за полноценную жизнь нашего Павлика. Благодаря ей мы не пали духом, благодаря ей нам дали квоту на МРТ и оформили инвалидность.  

Когда в Березниках мы впервые задали вопрос по поводу инвалидности, нам ответили -  т.к.  ваш ребенок не ест через «трубочку» (зонд), никакой вам инвалидности. А на счет МРТ, местная врач «высшей квалификации» сказала, что вообще не видит смысла делать МРТ, т.к. у нас, якобы, ничего не осталось от нервной системы. В этот раз я не придала значения ее умозаключениям (потому что главный эпилептолог Пермского края Елена Владимировна так не считает, тем более что  голова у Павлика продолжает расти, соответственно возрасту) и не стала паниковать, как после первой консультации. Я  поняла, что наш местный невролог лечит, всех по одной схеме, не задумываясь и не проявляя должного внимания.

На сегодняшний день гл.эпилептологом Пермского края Павлику поставлен следующий диагноз: Парциальная симптоматическая эпилепсия со сгибательными спазмами (синдром Веста), фармакорезистентное течение. Раннее органическое поражение ЦНС тяжелой степени, спастический тетрапарез, мышечно-дистонический синдром, задержка психо-моторного развития. Сопутствующий диагноз окулиста: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, ангиопатия сетчатки обоих глаз.

Павлику уже 8,5 месяцев, но он не развивается не держит головку, не поворачивается на бочок, не переворачивается на живот, не сидит и даже не улыбается, его ежедневно мучают приступы, которые не дают ему развиваться, он постоянно плачет.

Приступы купировать не удается, малыша сутками мучают дистонические атаки, ему очень больно он постоянно плачет, необходимо обследование более квалифицированных специалистов и более точная диагностика. Если мы успеем как можно скорее подобрать терапию, то есть большой шанс восстановить здоровье Пашеньки с минимальными потерями, у детей большие компенсаторные способности.

Огромное спасибо Вам, что уделили внимание нашему сайту!

Умоляем Вас! ПОМОГИТЕ поставить Пашеньку на ноги! Мы надеемся и верим, что с Вашей помощью мы выкарабкаемся!!!

Подробности в разделе Новости! Сбор открыт на лечение в клинике Текнон (Барселона, Испания)