Добрый день, друзья! Хочу поделиться нашими планами. Сентябрьскую поездку в США пришлось отложить. Мы созвонились с Институтами и договорились, что они нас поставят на очередь в Итальянский филиал в г.Пиза. Думаю это и к лучшему, т.к. перелет от Москвы до Нью-Йорка 9 часов, а еще до Москвы нам дтбраться надо, ооооочень тяжело.
13 октября мы едем в Чехию в г.Теплице на 21 дневную реабилитацию, по рекомендации доктора Русси она нам сейчас очень нужна, уже оформили визу, оплатили предоплату и купили билеты на самолет.
2 ноября мы сразу из Чехии летим на очерпдной визит к доктору Русси, он будет смотреть как действует на мозг новый препарат, ведь если новый препарат так же плохо действует как и все опробованные нами до этого, то придется делать нейростимуляцию, будем общаться с доктором по этому поводу. Вот такие наши с Павлушей планы. Спасибо вам за поддержку и за то что вы с нами!)

Дорогие наши друзья, мы получили заключение от доктора на русском языке, нам расписали как принимать новый препарат. В июле мы едем на контрольную консультацию к доктору, сейчас согласовываю с клиникой дату.
Дай Бог, препараты будут действовать!

Цитирую часть выписки с диагнозом и заключением:
ДИАГНОЗ

Энцефалопатия, вызвана церебральной аноксией новорожденного. Дистония и спастичность. Симптоматическая генерализованная эпилепсия. Тяжелая задержка психомоторного развития.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ:

Можно провести пробный курс клобазама (Noiafren®) и карбамазепина®, при этом рекомендуется более высокая доза карбамазепина, чем обычная для этого веса. Эффективность лечения следует подтвердить последующим развитием заболевания. Альтернативой предложенному лечению является кетогенная диета и вагусная нейростимуляция (VNS). Не исключена необходимость каллозотомии или глубокой нейростимуляции (DBS).